‘Het is moeilijk om simpel na te denken’

Anneke van der Cruijsen is één van de eerste co-onderzoekers die besloot om haar kennis als ervaringsdeskundige in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek. “Je kunt iemand niet helpen als je zelf niet weet wat een onderzoek inhoudt”, zegt ze in een vraaggesprek met prof. dr. Petri Embregts van Tilburg University. Het is, zegt Van der Cruijsen, een van de belangrijkste voorwaarden voor een ervaringsdeskundige om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Begrijpelijkheid. Dus kijkt Van der Cruijsen eerst altijd naar begrijpelijke taal als ze meewerkt aan een onderzoek. “En zo komen we steeds een stapje verder.”

Van der Cruijsen, die betrokken is bij de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB), zegt dat zij graag meewerkt omdat ze anderen wil helpen, die minder goed kunnen meedenken. “Als iemand niet goed kan spreken, dan kan ik bedenken wat diegene nodig heeft.” Het meest waardeert ze dat ze als een gelijkwaardige partner wordt gezien.

We hebben elkaar nodig

“Hoogleraren kunnen niet door onze bril kijken”, zegt co-onderzoeker Kim Beenhakker. “Het is zoals jij zegt Petri, jij hebt geen beperking. Dus kun jij niet weten hoe wij kijken. We hebben elkaar nodig.” “Zeker”, zegt Embregts. “We kunnen het niet zonder jullie doen.”



Beenhakker: “Als er een onderzoeksvoorstel gedaan wordt, en als het naar de ethische toetsingscommissie gaat, sorry, een moeilijk woord, dan moet er eerst door ons gekeken worden, om er moeilijke drempels of blokkades uit te filteren. Mijn ervaring is dat onderzoekers het heel moeilijk vinden om simpel na te denken.”



Het is niet altijd even gemakkelijk om mee te werken, zegt Beenhakker. “Het is mooi dat je kunt helpen en dat het waardevol kan zijn voor mensen in de gehandicaptenzorg. Maar soms is het ingewikkeld, en het voorbereiden kost veel tijd. Soms komt er gisteren iets binnen en moet er vandaag een antwoord zijn.”

Eenzaamheid

Eelco Hosman werkt niet als onderzoeker maar denkt wel mee. “Ik mag meelezen en kijk dan of het niet te langdradig is, te begrijpen is, en of het goede vragen zijn. Er komt nu bijvoorbeeld een onderzoek naar eenzaamheid, waarbij ik ben betrokken. Het is heel belangrijk dat je de co-onderzoekers vanaf het begin meeneemt. Dan kun je meteen meedenken.” Dat is niet altijd even makkelijk, erkent ook Hosman. “Soms is het lastig om met vreemde mensen samen te werken en het vergt een hoop tijd en werk. “Ik heb moeite als ik geen plaatjes zie. Soms moet ik wel veertig pagina’s lezen.” Toch houdt Hosman vol. “Ik wil graag dat de zorg verbetert.”

Timide

Ellis Jongerius had nog nooit van co-onderzoekers gehoord toen ze bij de LFB kwam werken. “Ik was ook heel timide. Ik durfde niet zomaar mijn hand op te steken want ik dacht, huh? Mag ik iets vragen? Mag ik iets zeggen? Dat was nieuw voor mij.” Jongerius hoopt andere onderzoekers en co-onderzoekers te inspireren. “Als je mooie mensen met een beperking kunt betrekken bij je onderzoeken, laat dat dan zo. Probeer er geen andere mensen van te maken.” Jongerius zegt dat het een onderzoek ten goede komt als ze kan zeggen: dit is me te hoog gegrepen. “Ik voel me veiliger om mee te doen als ik kan zeggen: kan ik dit deel overslaan? Ik denk dat dat heel belangrijk is.”

Dat vraagt om lef van de co-onderzoeker, legt Jongerius uit. “Dat iemand durft te zeggen: stop eens even, ik kan het niet meer volgen. Ik wil meedoen, maar dan wil ik ook kunnen meedoen.”

Als onderzoeker wil je de wereld veranderen. Als je tot elkaar komt, denk ik dat je veel meer kan verbeteren.

Verbeteren

Alle vier de deskundigen zeggen dat ze het belangrijk vinden om mee te doen omdat alleen zij de ervaring hebben, niet de mensen zonder beperking. Beenhakker: “Je kunt nooit precies weten hoe het voelt of hoe het werkt.” Van der Cruijsen vult aan: “Als je onderzoek alleen doet, zonder mij, of zonder een andere ervaringsdeskundige, dan weet je sommige dingen niet of heb je er nog nooit over nagedacht.” Jongerius: “Als onderzoeker wil je de wereld veranderen. Als je tot elkaar komt, denk ik dat je veel meer kan verbeteren.”