Samen Denken, Samen Doen
“Ga niet al mijn dia’s helemaal lezen” zegt onderzoeker Gerda de Kuijper vóór ze begint met haar presentatie. “Want ik zondig tegen alle regels van zo’n presentatie. Mijn dia’s hebben vaak méér dan 20 woorden!” Maar er is ook veel te vertellen, gaat De Kuijper verder. “Alleen al de definitie van ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ omvat meer dan 20 woorden.”
Academische Werkplaats
Het komt allemaal voort uit de Richtlijn Probleemgedrag, gaat De Kuijper verder. “Maar wij noemen het liever ‘moeilijk verstaanbaar’ gedrag.” Dat gedrag komt best vaak voor, en het heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven, de mate van participatie en in het dagelijks leven van cliënten met een verstandelijke beperking. Vaak wordt dan in de behandeling gegrepen naar medicatie, maar is dat wel gewenst? In het project Samen Denken, Samen Doen wordt dat nader bekeken, en is ook onderzocht hoe het dagelijks leven en de deelname aan de maatschappij verbeterd kunnen worden. Voor de cliënt, maar ook voor de omgeving van de cliënt, familie en behandelaars. Gerda de Kuijper gaat eerst wat dieper in op moeilijk verstaanbaar gedrag, wat het is en hoe het ontstaat. Daarna geeft ze het stokje door aan haar collega van de Academische Werkplaats die samen met haar deze presentatie verzorgt.
Voor een deel hebben we zelfs gewerkt met smiley’s en pictogrammen, dat werkt goed!
Delphi-rondes
Dat is Janneke den Besten-van Ravenswaaij. Ze legt uit hoe ervaringsdeskundigen hielpen bij het onderzoek naar moeilijk verstaanbaar gedrag. Een hele uitdaging als een deel van de focusgroep te maken heeft met matige en ernstige verstandelijke beperkingen. “Voor een deel hebben we zelfs gewerkt met smiley’s en pictogrammen, dat werkt goed!” Er is gewerkt met een aantal inclusieve Delphi-rondes, Janneke laat de resultaten van dit onderzoek zien. Deze rondes waren erop gericht om vragenlijsten voor het meten van moeilijk verstaanbaar gedrag op te stellen, en om de domeinen vast te stellen waar naar gekeken kan worden bij het werken met vragenlijsten. Voorbeelden van de domeinen zijn bijvoorbeeld ‘Gedrag’, ‘Bijwerkingen psychofarmaca’, ‘Kwaliteit van leven’, ‘Dagelijks functioneren’ en ‘Draaglast verzorgers’.
Gerda de Kuiper
Josien Jonker
Lastige vertaalslag
Daarna komt Gerda de Kuijper weer aan het woord. Ze geeft wat gedetailleerde achtergrondinformatie over de begrippen die spelen rond het onderzoeken en behandelen van moeilijk verstaanbaar gedrag. In die context komen we bijvoorbeeld een ‘ecologisch model’ tegen: de sociale ‘schillen’ rondom een individu, van directe familie tot de maatschappij en de wetgeving. Ook een CCE dossierstudie naar cliëntkenmerken komt langs. En de definities van verschillende interventies in de dimensies van het AAIDD-model. Het zijn moeilijke woorden en de informatie in deze workshop is behoorlijk specialistisch, maar uiteindelijk is het allemaal gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de individuele cliënt. De Kuijper heeft het vaak over ‘vertaling’, de vertaalslag van de technische en wetenschappelijke begrippen uit het onderzoek naar de dagelijkse praktijk van behandeling en de kwaliteit van individueel leven. Ze sluit af met een aantal conclusies, één van de belangrijkste: “Investeer vooral in het versterken van integratieve zorgteams!”
Tipje van de sluier
Josien Jonker gaat verder met de presentatie. Ze heeft het specifieker over het onderzoeksproject Samen Denken Samen Doen en gaat dieper in op adviezen voor behandeling van cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag die uit dit project zijn voortgekomen. Het doel: optimaliseren van psychofarmacagebruik, betere diagnostiek door teams en verhogen van de kwaliteit van leven van cliënten. Daarbij zijn per woonomgeving of zorgorganisatie telkens groepen gemaakt die wel een interventie kregen door het Samen Denken Samen Doen-team en een controlegroep die de gebruikelijke zorg kreeg. De uitkomsten van de meetmomenten bij zes organisaties (23 clusters) geven alleen “een tipje van de sluier...” zegt Jonker “...want er wordt nog aan de resultaten gewerkt... We zijn nog aan het zoeken hoe we de uitkomsten goed kunnen vertalen naar implementaties in de dagelijkse praktijk.” De conclusie is dat er in ieder geval, tot op detailniveau, meer bekend is over moeilijk verstaanbaar gedrag. En als je iets beter in kaart hebt, kun je er beter mee omgaan.
Er is meer te vinden op: www.vbgg.nl, of door een mailtje naar research.CVBP@ggzdrenthe.nl