Twee chipsdozen vol data

De Britse arts John Langdon Down was eigenlijk dé arts verstandelijk gehandicapten avant la lettre’ zegt arts en onderzoeker Esther Bakker-van Gijssel. “Langdon ging met zijn vrouw op een park in een mooi groot huis wonen en nam mensen in huis met een verstandelijke beperking. Hij begon de patiënten te portretteren. De bewoners leerden in de moestuin werken, er was scholing en er werd niet gestraft.” Veel later begon een dominee in Nederland een vergelijkbaar instituut, vertelt de arts. “Alleen werd zijn school toen nog met een niet zo mooie term ‘idiotenschool’ genoemd.” Volgens Bakker-Van Gijssel was deze school de opkomst van de gehandicaptenzorg in Nederland.

Oerwoud

Begin jaren tachtig van de vorige eeuw, toen Van Gijssel zelf geneeskunde ging studeren, startte de huidige AVG. “In 2000 kwam de eerste leerstoel in het Erasmus. In 2009 kwam daar een leerstoel bij in het Radboud.” Bij die laatste raakte Bakker-Van Gijssel betrokken. “Je moest naast onderzoek ook praktijkwerk doen. Daar is de Artsenpraktijk voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) uit ontstaan.”

Zelf begon Van-Gijssel als arts in het UGC Heijendael. “Ik kwam er al gauw achter: in de zorginstelling is het wel goed geregeld, maar daarbuiten niet.” Van Gijssel kwam terecht in een ‘oerwoud.’ “Er was geen geoliede machine. Maar langzaam kwamen er olifantenpaadjes. Gaandeweg kwam er financiering. Ik kreeg de zorg overgedragen door de hoogleraar. Dat waren twee chipsdozen vol papieren medische dossiers. Dat lijkt kneuterig, maar dat was het niet. De cliënten die meewerkten, gaven de zorg destijds het cijfer 9. Het was belangrijke data. Ik begon als onderzoeker uiteindelijk met de praktijk, en begon toen pas data te verzamelen, en andersom.”

Trots

Bakker-van Gijssel zegt er trots op te zijn dat de AVG al tien jaar in Nederland bestaat. “We leveren zorg aan mensen die gewoon thuis kunnen blijven wonen. Het onderzoek doen we om samen te werken met zorgprofessionals zoals huisartsen, en we werken regelmatig samen met geneeskundestudenten. Daarnaast leren we wat de wensen en ervaringen van de mensen zelf zijn.”