Burn-out onder ouders en de rol van broers en zussen

Uit kwalitatief onderzoek van promovendus Naomi Dorsman (Hanzehogeschool Groningen) naar de verschillende rollen van broers en zussen van mensen met een zeer ernstig verstandelijke beperking (ZEBV) blijkt dat waardevolle ervaringen en uitdagingen vaak hand in hand gaan. Zo gaat het verantwoordelijkheidsgevoel van de begeleidende broer of zus meestal samen met waardevolle ervaringen. “De waardevolle bijdrage aan elkaars leven is wederzijds.” Een zus die meewerkte aan het onderzoek vertelde: “Eten en drinken geven vind ik fijn. Dan ben ik in contact met haar en doen we iets samen. Een massage geven is ook fijn. Dat je haar mag aanraken. Het ‘iets’ samen doen is waardevol.”

Betrokkenheid

“Broers en zussen zijn vaak degenen die de rol van de ouders uiteindelijk overnemen”, legt Dorman uit. “Als je daarover op tijd in gesprek kunt gaan, dan kun je alvast kijken wanneer het juiste moment is om de rollen over te dragen.” Broers en zussen zijn vaak enorm betrokken, zegt Dorsman. Het zou daarom volgens de promovendus goed zijn als zorgprofessionals broers en zussen meer betrekken bij de begeleiding.

Onderzoekster Frances Vereijken van de AWVB/Tilburg University wilde graag weten hoe ouders een geschikte woonplek voor hun gehandicapte kinderen vinden en deed daar promotieonderzoek naar. De onderzoeksgroep was te klein om generaliserende uitspraken te kunnen doen over de ervaringen van ouders, maar Vereijken kon wel zeggen wat haar is opgevallen. “Het uit huis gaan van het kind lijkt een ongestructureerd proces. Sommige ouders ervaren een gebrek aan passende ondersteuning, anderen vinden juist makkelijk hulp. Daarnaast was het opvallend dat ouders zich vaak een wachttijd voorstellen van soms wel drie tot vijf jaar en dan worden ze verrast als ze na een paar maanden plotseling worden gebeld dat er een passende woonplek is.”

Grote overgang

Wat helpt ouders bij het uit huis gaan van hun zorgintensieve kind? “Dat er door zorgprofessionals wordt erkend dat het verlaten van het ouderlijk huis voor zowel het kind als de ouders als een grote overgang wordt gezien. En goed contact met de begeleiding helpt ook: dat er een mogelijkheid is om kennis te delen over de behoeften van het kind bijvoorbeeld.” Alle ouders die meewerkten aan het onderzoek zeiden dat hun kind naar huis terughalen geen optie was, ook niet als de woonplek achteraf toch niet passend bleek.

‘Ouders in evenwicht’ is een onderzoek naar burn-out onder ouders van een zorgintensief kind. Wat is er te doen om overbelasting en burn-out te voorkomen? Dat is het thema van het promotieonderzoek van promovendus en verpleegkundige Nathalie Patty (Vrije Universiteit). Zij vertelde samen met Karen van Meeteren, projectleider en ervaringsdeskundige (Vrije Universiteit), over hun promotieonderzoek naar burn-out onder ouders van een zorgintensief kind. “Uiteindelijk willen we praktische tools ontwikkelen voor de ouders.”

Het onderzoek loopt nog, maar wat de vrouwen alvast konden delen is dat de overlevingsmodus van ouders - het vechten en tegelijkertijd willen vluchten - een grote rol speelt bij het ontwikkelen van een burn-out.

De onderzoeksters wilden vandaag vooral een oproep doen om een nog beter beeld te krijgen van burn-out onder ouders die intensief zorgen voor hun kind. “We zoeken nog meer ouders!”